Voor het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis staat traditiegetrouw weer een grote kerstboom. Stichting Vrienden van het Sophia is gestart met het verkopen van symbolische én echte kerstlichtjes, om geld op te halen voor zeldzame ziektes. Kinderarts Ans van der Ploeg drukte woensdagavond 30 november samen met een aantal kinderen op de grote knop om de kerstboom te verlichten.
Het komende jaar ondersteunt de stichting, die zich inzet voor de beste zorg voor zieke kinderen in het Sophia Kinderziekenhuis, projecten in het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen. Maar liefst 1 miljoen Nederlanders krijgen namelijk in hun leven te maken met een zeldzame ziekte. 80 procent daarvan zijn kinderen. “Er zijn 7000 verschillende zeldzame ziekten. Een groot deel daarvan zijn (nog) onbekend bij artsen, waardoor vroege herkenning moeilijk is en patiënten vaak laat worden gediagnosticeerd”, legt Merel van der Mark, communicatieadviseur bij de stichting, uit.
Daardoor ontstaat de kans dat de ziekten niet op tijd worden behandeld en verergeren. Om te zorgen dat deze duizenden zeldzame ziekten meer onder de aandacht komen, is er geld nodig voor onderzoek en innovatie. “De overheid en de zorgverzekeraars dragen in belangrijke mate bij aan de financiering van behandelingen. Maar voor een optimale begeleiding van patiënten en belangrijk onderzoek naar oorzaken van ziekten en nieuwe behandelmethoden zijn aanvullende middelen nodig”, aldus Merel . “Ook zamelen we bijvoorbeeld geld voor de inrichting van familiekamers en buidelstoelen, zodat we de situatie voor ouder en kind zo fijn mogelijk kunnen maken.”
Lichtjes en lampionnenoptocht
Mensen kunnen symbolisch een lichtje kopen via de website van de actie om het project te steunen. Wie een echt lichtje wil kopen, kan dat onder meer op verschillende plekken in het Sophia Kinderziekenhuis en in het Rotterdams Warenhuis. Al het geld dat wordt opgehaald met de Lichtjesactie is bestemd voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Het geld daarvan gaat ook naar het centrum. Het kopen van (symbolische) lichtjes kan nog tot half januari.
Ook scholen, kinderdagverblijven, bso’s, stichtingen en verenigingen dragen bij aan de Lichtjestocht middels het lopen van een lampionnenoptocht op een zelfgekozen dag in december. Door de tocht te laten sponsoren draagt elke school en vereniging bij aan de beste zorg voor zieke kinderen.